U cijeloj EU od rijetkih bolesti boluje oko 30 milijuna osoba. Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek ističe kako se Savez brine o 1.500 oboljelih i o članovima njihovih obitelji. Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo otkriva pak kako, nažalost, ne postoje sveobuhvatni epidemiološki i statistički podaci o rijetkim bolestima jer rijetke bolesti nemaju šifru međunarodne klasifikacije po kojima se bolesti prate.
No, zajednička aktivnosti u sklopu europskog projekta o bazi podataka koji u sklopu Trećeg programa zajednice za zdravlje provode Hrvatski zavod za javno zdravstvo i Hrvatski savez za rijetke bolesti, pridonijet će da rijetke bolesti dobiju svoju šifru. Tako će se u budućnosti moći precizno utvrditi broj oboljelih.