Udruga Dravet sindrom Hrvatska okuplja roditelje djece oboljele od Dravet sindroma, rijetke neizlječive epilepsije. Dravet sindrom počinje u vrlo ranom djetinjstvu s dugotrajnim epileptičnim napadajima koji mogu biti životno ugrožavajući, a nakon druge godine djetetova života javlja se i psihomotorni zastoj. Pacijenti s Dravet sindromom imaju veći rizik od iznenadne neobjašnjive smrti kod epilepsije.
Epileptične napadaje kod ove djece mogu izazvati temperatura, svjetlo, zvuk, emocionalno uzbuđenje, a uz napadaje kod djece se često javljaju i autizam, poremećaji ravnoteže, spavanja, hranjenja, termoregulacije. Stalna njega i nadzor djeteta sa tako visoko specijaliziranim potrebama, emocionalno je i fizički iscrpljujuće, kako za dijete tako i za sve članove obitelji.
Tijekom kratkog rada postojanja Udruga je već napravila mnogo za podizanje svijesti o Dravet sindromu, od medijskih istupa do edukacije roditelja i liječnika, sve u svrhu poboljšanja kvalitete života oboljelih od Dravet sindroma.
Kazališna predstava dio je multimedijalnog projekta "Dravet sindrom 2016" kojim se pokušava podići svijest o Dravet sindromu i senzibilizirati javnost. Dravet sindrom rijedak je oblik epilepsije, otporan na lijekove, a kojeg prate mnoge pridružene teškoće (poremećaji spavanja, hranjenja, ponašanja, termoregulacije, usporen razvoj, ortopedske teškoće, česte infekcije...) uključujući visok rizik od iznenadne neočekivane smrti u epilepsiji.
Stoga nam je jako važno upoznati javnost i nadležne institucije s problemima s kojima se suočavaju oboljeli i članovi njihovih obitelji, a kazališna predstava pruža uvid u svakodnevicu nošenja s teškom dijagnozom.
Bila bi nam iznimna čast i zadovoljstvo da se odazovete našem pozivu.
Molimo vas da nam potvrdite svoj dolazak s brojem potrebnih ulaznica (ulaznice su besplatne) kako bismo vam osigurali rezervaciju i dogovorili preuzimanje ulaznica, na email: dravetsindrom.hr@mail.inet.com ili broj 095/ 908 04 28.
Nakon premijere održava se predstavljanje projekta i domjenak za prisutne. Predstava se održava pod visokim pokroviteljstvom predsjednice Republike Hrvatske gđe. Kolinde Grabar-Kitarović.
Koracima nade, s osmijehom na licu - s veseljem vas očekujemo,
Dravet sindrom Hrvatska